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│<< 前へ │次へ >> │一覧 │コメントを書く2006.07.21
 僕の長年の友人のLITZ君とパートナーのSATSちゃんです。 時々、お宅にお邪魔させてもらったり、 ギャラリーに遊びに来てくれたりしています。 二人に会う度に、 「いいカップルだなぁ。」 「いいコンビだなぁ(^。^)」 「なんか結婚って良さそうだなぁ。」 と思わせてくれます。 最近、その彼のパートナーのSATSちゃんの持病が 再発してしまいました。 あまり一般には耳にしない『エナメル上皮腫』という病気で ベストに完治する方法が見つかってなく、 また、その情報も少なく困っています。 主にアゴの骨とかにできる腫瘍なんだそうです。 顔は女性にとって、とくに気になるところ。 ましてやSATSちゃんはスタイルが良くて可愛い女性なので 不安も多いことでしょう。 みなさんにお願いがあります。。 この病気について、なにか情報がありましたら、 お知らせ頂けたら、とても嬉しいです。 下記に彼のブログの文章をそのまま載せます。 ブログやHPをお持ちの方は、追伸ででも結構ですので、 この文章をコピペして載せたり、呼びかけていただけたら、 また感激です。 みなさんのご協力よろしくお願いいたします。 「SATSちゃんにベストな治療が見つかりますように！！」 「SATSちゃんの病気が治りますように！！」 「SATSちゃん、LITZ君、気持ち前向きに頑張ろう！！ 応援してます！！」 ＊ ＊ ＊ 実は、嫁が持病を再発させてしまいました。 『エナメル上皮腫』というアゴの骨やエナメル質に出来る腫瘍で、 悪性ではないのですが、 放置しておけば、どんどんアゴの骨を蝕み、 歯の土台はボロボロになり、顔も変形していってしまう病気です。 19才で発病して以来、 歯を抜いて、アゴの骨を削り、 腫瘍を取り除く手術を過去に３度も受けています。 しかし、これは応急処置的な手術で、 完全に腫瘍が取り除けないために、どうしても再発してしまうのです。 根治的な治療をするには、アゴを切除し、 どこかの骨を移植するしかないらしいのですが、 体にも精神的にもダメージが大きいので、 この手術はまださせたくありません。 また、この腫瘍は、厄介なことに放射線治療の効果がないそうです。 同じ病気に悩む方が周囲にいないため、情報が非常に少ないのです。 どなたか身内や友人に同様の病気を抱えている方がいましたら、 治療法や、切除手術を受けた経験などの情報を下さい。 ｍ(_ _)ｍ ＊ ＊ ＊ 前回のブログで友人のLITZ君 とその奥さんのSATSちゃんのために コメントくださった方々、ブログやミクシーに掲載して呼びかけてくださった方々 ほんとうに本当にありがとうございました！！ 今回は、もう再発して時間がないため、来月、 過去３度と同じ手術を某大学病院で行います。 これは応急処置的な手術なので、この病気「エナメル上皮腫」の 最新の治療法や、同じ病気の方のご意見を引き続き、 海外も含め探していますので今後ともご協力お願いいたします。 皆様の呼びかけのおかげで、同じ病気の方からも 書き込みを頂き、すでに友人とコミュニケーションしていただいています。 みなさまのお気持ちと行動が本当に励みになると思います。 ありがとうございました。 SATSちゃんの病気が完治しますように さらなる良き出逢いを願っています。 多謝。 ＊ ＊ ＊ 【感謝のご報告】 SATSさんの方は、新しい治療法は、まだ見つかってないですが、 おかげ様で先日、一流の病院と医師で従来の治療手術を行い、 無事、成功し、今までの手術の時よりも快復が早く、 もう退院して自宅療養を満喫しているようです^^ もう元気なので、仕事も始めたがっている様子です。 皆様の暖かいお気持ちと行動を ほんとうに本当にありがとうございました！！！ SATSさん自身は、病気とも思っていないほど前向きでチャーミングな女性です。 けれど、もう４度目の手術です。 再発しないことを願うばかりです。 引き続き、同じ病気を抱えている方のお話と、 この病気に関する「海外も含めた最新の治療情報」をお待ちしております。 また、情報が難しい方は、 このまま再発せずに健康でいられることと、 いい治療法が見つかるよう祈っていただけたら幸いです。 これからも、どうぞよろしくお願いいたします。 多謝。 岡田和樹拝  【[エナメル上皮腫]の病名をキーワードに この日記に来られた方へ】 この日記のコメント欄は閉じています。 この友人との直接の交流は負担にかけてしまうので 現在はご遠慮いただいています。 コメントされたい方は、私でよければお返事いたしますので、 下記、掲示板の一般掲示板〜心の掲示板に書き込みください。 KAZUKI ROOM 掲示板 ※ 「心の郵便局」の対象ではありません。    幸せは、探したり、欲しがるよりも、 与えれば与えるほど、別な所から返ってきます♪  あなたの心の中の天使が、あなたに代わって、 大切な気持ちを届けてくれます♪ ●天使のリンク FLASH版●  世の中を、社会を、世界を良くしたいと 少しでも心に想ってくれた あなた♪
ちえ8888さん
＞初めて聞く病名です。。 ＞同じ女として、顔が変形してしまうのはﾎﾝﾄにﾂﾗｲと思います。 ＞ ＞わたしも情報探してみます!! ----- ちえさん、ありがとう！ ミクシーも見ました。 http://mixi.jp/view_diary.pl?id=180592348& ;owner_id=1984635 掲載に、呼びかけ嬉しいです。 ﾂﾗｲ思いにならないように、 いい治療法が見つかるように。 感謝☆祈 (2006.07.21 17:55:33)
わたしも、初めて聞きました。
お役に立てるかどうかわからないのですが、看護系の書籍の仕事をしているので、編集部の方たちに聞いてみます。 ひょっとしたら、何かの情報が得られるかもしれないので……。 臨床経験のある医師か看護師の方でもみつかってお話を聞けたらいいのですが……。 (2006.07.21 18:57:00)
つのぴょんさん
＞わたしも、初めて聞きました。 ＞ ＞お役に立てるかどうかわからないのですが、看護系の書籍の仕事をしているので、編集部の方たちに聞いてみます。 ＞ひょっとしたら、何かの情報が得られるかもしれないので……。 ＞臨床経験のある医師か看護師の方でもみつかってお話を聞けたらいいのですが……。 ----- つのさん、ありがとうございます。 この病気を抱えている方、ご家族の経験のお話は きっと、どんなことでも参考になると思います。 専門的な側面は、最先端の情報がほしいのだと思っています。 お知り合いの医師や看護師のそのまたお知り合いの 医師や看護師の方たちの専門の情報がお聞きできればありがたいです。 お心遣いありがとうございます。 よろしくお願いいたします。 (2006.07.21 21:25:07)
aliceさん
＞知らないことが多すぎます！ ＞私も全く聞いたことがありませんでした。 ＞早速mixiとblogで呼びかけてみますです！ ＞≡≡≡⊃ ；゜Д゜)⊃ ----- aliceさん、拝見しました。 掲載や呼びかけしてくださって ありがとうございます。 よろしくお願いいたします。 (2006.07.22 02:23:32)
岡田さん、こんにちは!
私も初めて、この病気のことを知りました。大変な病気ですね。。 遅ればせながら、ブログで呼びかけをさせていただきました。どなたか、ご存知の方がいらっしゃると良いのですけど。。 http://bearabit.blog65.fc2.com/ カテゴリー「未分類」(2006.07.24 11:01:22)
くまうさ天使さん
＞岡田さん、こんにちは! ＞私も初めて、この病気のことを知りました。大変な病気ですね。。 ＞遅ればせながら、ブログで呼びかけをさせていただきました。どなたか、ご存知の方がいらっしゃると良いのですけど。。 ＞ ＞ http://bearabit.blog65.fc2.com/ ＞カテゴリー「未分類」 ----- くまうさ天使さん ブログに掲載して呼びかけてくださって、 ありがとうございます。 感謝しています。 同じ病で頑張っている方たちとも出逢えると 励みになると思うんですけどね。 いい治療法といい出逢いがあるように祈っています☆ (2006.07.25 21:15:29)
ハッピーマスターさん
＞う〜ん、 ＞こういう時は、自分の無知が悔しいです(T.T) ----- 人間は、知らないことだらけですから、悔しがらなくてもいいんですョ。 知った喜びを感じて生かしてくれれば♪ ご協力よろしくお願いいたします♪ (2006.07.30 18:04:43)
お役に立てれたら、と思います。↓↓
[X線で撮影すると、単胞性のケースと多胞性のケースがあり、前者は摘出・掻爬術が可能であるが、後者は切除を行う必要がある] (2006.08.01 20:45:23)
xx空xxさん
＞お役に立てれたら、と思います。↓↓ ＞ ＞ ＞[X線で撮影すると、単胞性のケースと多胞性のケースがあり、前者は摘出・掻爬術が可能であるが、後者は切除を行う必要がある] ----- 空さん、こんにちは。 コメントありがとうございます！ 数日中に某大学病院で３度目の手術を行います。 同じ病気の方や、海外も含めた最新の治療法などの 情報が入りましたら、また宜しくお願いいたします。 感謝。 (2006.08.05 18:21:22)
初めまして。エナメル上皮腫で探していたら、ここにたどり着きました。
私もエナメル上皮腫で11月10日に手術をするものです。 SATSさん、手術無事終わったみたいでよかったです。 情報が少ないため不安な毎日を送っています。 私は腰の骨から骨髄をとり骨の変わりにするそうです。2週間の入院を予定しています。SATSさんも苦しかったと思います。手術がんばります！ (October 20, 2006 23:06:34)
私も去年手術を受けいつも検査の度に再発に怯えています。エナメル上皮腫は良性といえどもかなりたちの悪いものらしいので・・何度も再発し手術をされて本当に辛いでしょうね。同じ手術をしただけに辛さは本当にわかります。いくら自分が気をつけても防げるものではないだけにはがゆいばかりです。
(November 6, 2006 16:29:07)
初めまして。けいと言います。私も同じ病気で去年手術をしました。私の場合は骨を削り腫瘍を摘出しましたが、人工の骨を作ることもなく日帰り手術でした。今は下の歯左三本分部分入れ歯で過ごしています。安定した骨がない為入れ歯が外れやすく困っています。手術までもう少しですね。さぞかし不安がいっぱいでしょう。決して頑張ってとは言いません。手術が無事に終わることを祈っています。
(November 6, 2006 16:36:17)
けいさん
＞初めまして。けいと言います。私も同じ病気で去年手術をしました。私の場合は骨を削り腫瘍を摘出しましたが、人工の骨を作ることもなく日帰り手術でした。今は下の歯左三本分部分入れ歯で過ごしています。安定した骨がない為入れ歯が外れやすく困っています。手術までもう少しですね。さぞかし不安がいっぱいでしょう。決して頑張ってとは言いません。手術が無事に終わることを祈っています。 ----- けいさん、こんにちは。 書き込みありがとうございます。 おかげさまで、手術は無事に成功しました。 この日記の下方の「感謝のご報告」をご覧ください。 けいさんも、外れにくい方法が見つかることを願っています☆ 同病の方の書き込みは友人も喜ぶと思います。 もし、本人(本人のパートナー）とメールしていただけましたら、 私のところにメールください。 彼のメールアドレスをお知らせします。 ありがとうございました。 (November 6, 2006 16:47:56)
まだパソコンを扱うのに慣れていないのでこのサイトに辿り着くのに時間がかかってしまいました・・
手術、無事に終わって本当に良かったです。 涙が出そうになりました。本当に良かったとしか言葉がありません。 女性としてこの病気は本当に辛いもので、私は再発や容姿のことなどで悩みだして一時は心療内科にも通いました。 でも今は少しでも前向きに生活できるように考えています。 (November 6, 2006 17:00:56)
こんにちは、初めて書き込みします。
エナメル上皮腫女性で同じ病気の方がいるのかとただ驚いています。 私は今年８月口腔外科で診断を受け即手術が必要とのことで10月に右下4本と顎骨を削りました。まだ入れ歯も作れず、話をするために口を開くとと歯がないのが目立つので、外出先では無口になってしまいます。 同じ女性としてつらい気持ちよくわかります 再発怖いですよね私もこれからしばらく検査に通います 友人の方に伝えて下さい。 一緒に戦いましょう! (December 27, 2006 11:05:42)
はじめまして。
私もエナメル上皮腫の病気を持ってます。 原因は遺伝的なものなのか何なのかは わかりませんが、病気が判明したのは 13歳の時でした（現在１８） 私の場合、成長期だったので病気の進行が 早く気づいたら顎の骨は溶けて紙一枚の厚さ になってたました。手術で切開したのですが、 組織を完全に摘出することは難しいので再発を 数回してます。 エナメル上皮腫は再発性で、効果的な治療法が無いのが悔しいですね・・・ 昔の手術は顎の骨を全部摘出する方法だったのですが、今は骨を保存することができるので幸いです。 今まで同じ病気を持つ人や知っている人は なかなかいないので、周囲に理解してくれる人 がいるだけでも支えになれると思いますよ。 (January 21, 2007 22:58:04)
けいさん
＞まだパソコンを扱うのに慣れていないのでこのサイトに辿り着くのに時間がかかってしまいました・・手術、無事に終わって本当に良かったです。涙が出そうになりました。本当に良かったとしか言葉がありません。女性としてこの病気は本当に辛いもので、私は再発や容姿のことなどで悩みだして一時は心療内科にも通いました。だも今は少しでも前向きに生活できるように考えています。 ----- けいさん、 ふたたびご訪問＆コメントありがとうございます。 再発のことは考えると不安になるだけですからね。 SATSさんも、前向きに、仕事に、生活にエンジョイしています。 生きてると毎日いろんな感情を抱きますが、 一人じゃない ということを感じて、今を楽しんで生きていきましょう☆ (January 21, 2007 23:35:16)
千倉さん
＞はじめまして。 ＞私もエナメル上皮腫の病気を持ってます。 ＞ ＞原因は遺伝的なものなのか何なのかは ＞わかりませんが、病気が判明したのは ＞13歳の時でした（現在１８） ＞私の場合、成長期だったので病気の進行が ＞早く気づいたら顎の骨は溶けて紙一枚の厚さ ＞になってたました。手術で切開したのですが、 ＞組織を完全に摘出することは難しいので再発を ＞数回してます。 ＞ ＞エナメル上皮腫は再発性で、効果的な治療法が無いのが悔しいですね・・・ ＞昔の手術は顎の骨を全部摘出する方法だったのですが、今は骨を保存することができるので幸いです。 ＞ ＞今まで同じ病気を持つ人や知っている人は ＞なかなかいないので、周囲に理解してくれる人 ＞がいるだけでも支えになれると思いますよ。 ----- 千倉さん はじめまして。 書き込みありがとうございます。 千倉さん そうなんですね。 効果的な治療法が早く見つかることを願うばかりです。 周囲に理解してくれる人がいるというのは 本人にとって、本当に支えになるでしょうね。 ありがとうございます。 (January 21, 2007 23:42:20)
私の父は、30代の頃一度歯科大で手術をしました。
そして、66歳になって再発しました。 おととしの秋に手術をするように言われたのですが、本人としては痛みも殆どないのに、手術をしたら顔の形は変わるし、というリスクを負う怖さもあって、手術日を延ばし延ばしにしていたら（また、糖尿病ももってたので、これがあると腰から骨を移植するという手術をするのですが、骨がきちんとつながらないので先に糖尿病を治すようにといわれたのもあって）、本人は手術のことのせいか鬱になってしまいました。 本当なら去年の春には、手術をするはずだったのに、鬱のせいで、手術どころではなくなり、先に鬱を治してから、と思ってたのですが、状況が悪化し、これ以上待ってたら悪性に変わる、と言われ、鬱のまま強行突破で今年の2月に手術をしました。 当初腰の骨を移植、と言われたのですが、それだと足りなかったようで、足の骨を移植することになりました。 17時間の手術でした。 口の真下をまっすぐに切開し、そこから腫瘍を取り除いたようです。 口の下の傷は思ったほどひどくありませんが、やはり顔の形が変形しています。 鬱があったためもあり、2ヵ月半入院、最近退院しました。 歯は4本しか残っていなくて、入れ歯をするのはきちんと傷口が治ってからの1年後だそうです。 だから、今も流動食が続いてます。 でも、最近診断書で気づいたのですが、悪性だったようです。 私はまだこの悪性という意味がよくわかってないのですが、手術を延ばし延ばしにしていたからかもしれません。 鬱も相変わらずだし、いろいろと前途多難ではあります。 以上私が書ける情報です。 (June 3, 2007 01:14:43)
しずさん
＞こんにちは、初めて書き込みします。エナメル上皮腫女性で同じ病気の方がいるのかとただ驚いています。私は今年８月口腔外科で診断を受け即手術が必要とのことで10月に右下4本と顎骨を削りました。まだ入れ歯も作れず、話をするために口を開くとと歯がないのが目立つので、外出先では無口になってしまいます。同じ女性としてつらい気持ちよくわかります ＞再発怖いですよね私もこれからしばらく検査に通います 友人の方に伝えて下さい。一緒に戦いましょう! ----- しずさん、こんにちは。 お返事 気づかず遅くなってすみません。 書き込みありがとうございます。 友人のパートナーの彼女当人は手術に対しても 恐怖心とか見せずに、とても明るく前向きでした。 不安や恐怖を感じて生活してると表情もさえなくなってしまうので、 気持ち大変だと思いますが、しずさんも、前向きに 笑顔で、がんばってくださいね♪♪ (June 3, 2007 16:48:58)
a子さん
----- a子さん、こんにちは。 詳しく書き込みありがとうございます。 お父様 大変でしたね。 でも、悪性の中、手術が間に合って良かったですね。 おかげ様で友人のパートナーは、明るい女性なので 病気に関しては色々大変なこともありますが、 とても前向きに頑張っています。 鬱は周りの、家族の理解や見守る大らかな気持ちが 大切ですので、 あせらず、それでいて我が儘にさせず、気持ちを共感してあげるような 言葉をかけてあげながら、お父様を励まし元気づけてあげてください。 a子さんのお父様が元気に快復されることを祈っています☆ (June 3, 2007 17:00:41)
岡田さんからの返事読むのが遅くなりましたm(_
_)m
ご友人の方が無事に手術を終えていて安心しました。 私はつい先日入れ歯を装着できるようになり、見た目は普通になりました。 ただまだ慣れないので、しゃべりづく、食事もしづらい欠点がありますが、女性としては見た目が良ければ良しとしようと考えてます(^_^;) 入れ歯ができる前に友人の紹介でしたが事務職に就くことができ、毎日家事、育児、仕事と翻弄しています。 岡田さんのご友人のように前向きに楽しく生活していますo(^-^)o (July 15, 2007 15:05:05)
しずさん
しずさん、返信、ご報告ありがとうございます。 事務職に就け、入れ歯もできて良かったですね。 早く慣れて、違和感がなくなると嬉しいですね。 友人への思いもありがとうございます。 しずさんも前向きに生活されてるようですね♪ 生きてると色んなことがありますから、 時に不安な時、心配な時もあるかと思いますが、 そんな時こそ、ムリにでも笑顔(^。^)を♪ 乗り越えた自分をイメージしながら、人生エンジョイしていきましょうo(^-^)o (July 15, 2007 18:24:35) ■トラックバック(1)
ギャラリーのドアを開け、外に出ていた所、目の前の道路にタクシーが止まり、女性が降りてきました。（あ〜ギャラリーに予約した方だね） と一瞬 思った途端その女性は、僕の姿に気づき満面の笑みで「わ〜♪おかださ〜〜ん！♪」と手を振ってくれました。。僕も少し笑み...(2006.07.30
02:26:29)
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