大ママ 2011/02/16 17:55
■女性 ■36才〜39才 ■関東
はじめまして、9ヶ月になったばかりの息子をもつ母親です。
息子のためにしてあげられることはないかといつも考えていて、
また病気と戦っている方の奇跡の体験に勇気をもらいたいと、
いろいろと探しているうちに、こちらへたどり着きました。
息子は、生後3日目に低血糖脳症(心肺停止)になり、その後、
いろいろな病気が見つかり2ヶ月半入院しました。
今は、病気は落ち着いて外来で様子を見てもらえるまで回復しましたが、
低血糖脳症での脳へのダメージが大きく、視覚障害、運動障害、知的障害、
てんかんなどの後遺症が出る可能性が高いと言われています。
5ヶ月頃から、てんかんの発作が起こるようになり薬での治療を開始しましたが、
薬の量を増やしても、なかなか症状が改善されていません。
先日、また脳波検査を行いましたが、以前よりも異常波の出ている範囲が
広がってきている、難治性てんかんの前兆の可能性もあると言われ・・・
いつ大きな発作が起きるかと、心配で目を離すことができません。
またダメージを負ったのが後頭部から前にかけての広い範囲のため、
特に後頭部は目の大事な神経がたくさんあるとのことで、視覚に障害が
出てくる可能性がとても高いと言われています。
実際、今でも追視はできていませんし、おもちゃにも反応しません。
目は良く合う気がするのですが・・・、病院でペンライトを照らされても、
まぶしがる様子が見られませんでした。
まだ9ヶ月の赤ちゃんなので、はっきりとした診断は難しいようですが、
目には問題なく、見えていても脳で認知できない(見えない)と
いうことなので、眼科にかかって眼鏡を作っても意味がないそうです。
初めは、元気に生まれてきたはずの息子が突然このような事になり、
どうして我が子だけが・・・、もっと早く気がついていれば・・・と
納得できない気持ちでいっぱいでした。
でも、いくら泣いても後悔しても息子は良くならない。だったら、
赤ちゃんの脳の可能性を信じて、できることは何でもしてあげよう!と
気持ちを切りかえて今まで前向きに頑張ってきました。
9ヶ月になった今、発達は遅れているものの、
筋肉のつっぱりはほとんど出てきておらず、時おり笑顔も見せてくれる
息子に、すでに奇跡が起きているのではないかと日々感謝しています。
偶然訪れたサイトで、岡田先生の素晴らしい絵にとてもパワーを感じました。
先生の絵を見たら、もしかしたら息子も反応してくれるのではないか、
もし見えていないとしても、何か感じてくれるのではないかと思いました。
光のポストカードを息子にもいただけないでしょうか。
どうぞ、よろしくお願いします。
2:大ママ
Sent: Thursday, February 17, 2011 8:58 AM
Subject: ○ 光のポストカード希望
岡田様
はじめまして、先ほど掲示板に書かせていただいた
「大ママ」こと◎◎◎◎と申します。
息子の名前は「☆☆」と書いて「◎◎」(HN=ツバサ)と読みます。
昨年2010年の*月*日に生まれました。
住所は、**県**市*****
もし送っていただけるのでしたら、希望のポストカードは、
こどもの頃に読んだお話に出てきそうで、見ているとドキドキしてくる
「星空のクリスマスツリー」でお願いします。
実は、先ほど掲示板には書けなかったのですが、
息子のことを知っていただくためには、
やはり書いたほうがいいのではと思っていることがあります。
でも、なかなか上手にまとめて書くことができません。
長文になってしまい読みにくくご迷惑かと思いますが、お許しください。
私は、初めての妊娠で、****(一部文章省略)*****
持病があり、****(一部文章省略)*****、
万が一に備えて地元で一番大きな総合病院で出産しました。
生まれてきた息子は、大きな声で泣きおっぱいを吸って、とっても可愛く
元気な男の子でした。しかし、、****(一部文章省略)*****・・・
心配になって助産師に相談すると
「赤ちゃんは、****(一部文章省略)*****ても大丈夫。
今は、****(一部文章省略)*****でもいい。」と言われました。
、****(一部文章省略)*****、
初めて出産で何も分からなかった私は、何の疑いも持ちませんでした。
ところが3日目の深夜から明け方にかけグッタリして
おっぱいをくわえる事もできなくなってしまったのです。
それでも助産師に「寝ているだけだから大丈夫」
「ちょっとエネルギー不足だから3時間おきに
、****(一部文章省略)*****みて、
今日一日そうしたらきっと元気になるから」と
、****(一部文章省略)*****息子にむりやりコップで
****流し込むよう指導されました。
私は、「絶対おかしい。」と思いながらも「大丈夫」と自分に言い聞かせ、
言われた通りに一日過ごしてしまいました。
・・・そして夕方、大きな声で泣いた息子のオムツを替えていると、
突然おしっこをして服を汚してしまい、
授乳の時間には30分ほど早かったのですが
心配なこともあったので早めに授乳室へ行きました。
そこで助産師に「体重を量らせて」と言われ、
預けて待っていると、バタバタと・・?
何事かと思ったら息子がNICUに運ばれたとのことでした。
運ばれた時には、低血糖で心肺停止、ショック状態
(ひきつけていた)だったそうです。
母子同室でずっと一緒にいたのに、
ずっとおかしいと思っていたのに・・・、
こんなになるまで苦しんでいる息子を助けられなかった
自分の愚かさを呪いました。
その頃の息子は、
インスリンがたくさん出てしまい糖を体に入れないと、
すぐに血糖が下がってしまう状態でした。
非常に稀な症状でしたが、たまたま一昨年前?から認可された
という唯一の血糖を上げるための薬が見つかり、
それを飲み始めてやっと落ち着きました。
また黄疸がひどく、胆汁が流れていないために
真っ白なうんちをしていました。
新生児の黄疸とは全く違う種類の黄疸で、
胆道閉鎖症の可能性が高いとの事でした。
さらには低血糖の発見が遅れたため、
MRI検査では脳へのダメージが大きく映っており、
この先、いろいろな後遺症が出てくるだろうとも・・・。
医師には、「何万人にひとりのような症状が2つもある。
かなり稀な難病かもしれない。」
「医者を10人呼んで来てもすぐに答えの出る病気ではない」
等と恐ろしいことを言われ、
何も出来ない私は、病院近くに宿を借り、
朝から晩までNICUで息子と過ごしました。
抱かせてもらえるようになってからは息子を抱いて
「大丈夫、きっと良くなるから」と神に祈りました。
白いうんちとにらめっこしながら、
「胆汁出てこい〜!」と呪文のように繰り返していた日々・・・。
自力で吸えない息子のために、****(一部文章省略)*****
いつか飲める日が来ると信じて母乳が止まらないように
搾乳をつづけることしかできませんでした。
主人は、仕事が終わってから夜中に片道一時間かけて会いに来てくれ、
両親は私のために毎日、食事を届けて体を気遣ってくれました。
そんな先の見えない日々が1ヶ月以上続きました。
(下記につづく…)
|
3:大ママ
(上記より、つづき…)
病院では、可能性のある難病の名前をいろいろ聞かされました。
1ヶ月半過ぎた頃に、やはり胆道閉鎖症の可能性が高い、
手術をするなら早くと、専門的な治療を受けられるこども
病院へ転院しました。
新しい病院は、それまでとは違う明るい雰囲気の病院でした。
そこでは、「まず薬を試してみましょう。」と言うことになり・・・すると!
ちょうど体が回復してきた時期だったのか・・・
薬が効いて胆汁が流れ出したのです。
さらに笑顔も見られるように!
予定していた手術をすることもなく(難病ではなかった)
退院することができたのです。
おそらく低血糖が長く続いて心肺停止になった時に
体のいろいろな臓器を痛めて、
不具合が生じていたのではないかと思います。
心肺停止になる直前に泣いて知らせてくれた息子。
たまたま服を汚してしまったから早く授乳室へ行き、
たまたますぐに助産師が気づいてくれて・・・息子の命は救われました。
一時は命も危ない状態から、私たちの元に戻ってきてくれた息子。
今も息子は、元気に生きていてくれる!それが何よりの奇跡!
こんなことになって初めて、私にとって息子がどんなに大切な存在か、
この小さな命を守ることができるのは私しかいない!
と言うことに気がつくことができました。
本当に情けなくて後悔してもしきれないです。
今になって考えると、それまでの私は、赤ちゃんなんて
当たり前に生まれて当たり前に元気に育っていくものだと
思っていたと思います。
妊娠中は周りの同僚が心配してくれても気にせず無理していたし、
産休に入ってからは、****(一部文章省略)*****いたのに、
、****(一部文章省略)*****・・・、
息子にはずっと苦しい思いをさせていたかもしれません。
大切な大切な息子に、取り返しのつかないことをしてしまった自分、
母親としての自覚が足りなかった・・・甘かったと思い知らされました。
今でも、あの悪夢のような一日のことを思い返すと辛いです。
自分の無知によって息子の人生を変えてしまった・・・という辛く悲しい現実。
でも私が、泣いて悲しんで誰かを恨んだりしていたら、
きっと息子は幸せになれない。
余計なことを考える暇があるのなら、
ひとつでも多く息子のためにできることを見つけて何でもやってあげよう!
と自分に言い聞かせ、ひたすら頑張ってきました。
少しでも良くなることを信じて、ベビーマッサージ、
読み聞かせ、歌、リハビリ等々脳に良い刺激を与えられそうなことを
探しては何でも試してきました。
その気持ちが通じたのか、ゆっくりですが出来ることも増えてきて、
成長を見せてくれる息子。
こんなことがなかったら見逃してしまっていただろう
息子の小さな成長に感動できるのも、奇跡なのかもしれません。
ダメージを受けた脳を治すことはできないし、
良くなってきているとはいえ、
いつどうなるか分からない不安は、これから先もずっと続くと思います。
でも、何があっても息子は私たちの大切なタカラモノです。
息子には、明るく強く生きていって欲しいです。
だから私も明るく前を向いて、
息子と一緒に過ごせる日々に感謝しながら、
今を大切に生きてゆきたいと思います。
少しでも私たちのことを知っていただきたいと思いましたが、
・・・やはり支離滅裂になってしまいました。
最後まで読んでくださってありがとうございました。
|
4:岡田和樹
Sent: Friday, February 18, 2011 3:26 AM
Subject: ◎◎◎◎様Re: ○ 光のポストカード希望
◎◎◎◎(大ママ)さま
こんばんは。岡田和樹です。
掲示板に、メール拝見いたしました。
心の郵便局サイトも、よくご覧になっていらっしゃいますね。
愛情もとてもよく伝わってきますし、
とても頑張っていらっしゃいますね。
お気持ち、とてもよく伝わってきました。
>9ヶ月になった今、発達は遅れているものの、
>筋肉のつっぱりはほとんど出てきておらず、時おり笑顔も見せてくれる
>息子に、すでに奇跡が起きているのではないかと日々感謝しています。
はい。
筋肉のつっぱりが、ほとんど出てないのも、
笑顔を見せれるようにまで回復されたのは、
大ママさんの愛情と日々のサポートの
奇跡で創られたものだと思います☆
詳しく書いてくださって、ありがとうございます。
状況と状態が、よくわかります。
カードは、心こめてお贈りいたします。
ただ、もう一度、私の方がメールで文章を送らせていただきます。
時間を見つけながら、返信を考えながら、書きますので、
携帯をお持ちでしたら、携帯のメールアドレスをお知らせください。
PCにメールを送信した際、携帯にもお知らせいたします。
また携帯にご希望のカードの画像もお送りします。
(こちらも体が一つしかなく、返信が、すぐに送れている状況ではないので、
やりとりにタイムラグがあるので、携帯をお聞きしたりしています。)
星空のクリスマスツリーのカードが届くまで、
携帯にお送りするこの絵の画像をツバサ(=HN)くんに見せてあげてください。
またdocomoなど携帯は、私からのメールアドレス
info@*************
と
kazuki*******@hotmail.com
の2つのメールアドレスからのメール受信を許可しておいてください。
ツバサくんが元気になるよう祈っています!!!
とり急ぎご連絡まで☆
岡田和樹
5:大ママ
Sent: Friday, February 18, 2011 6:38 PM
Subject: ありがとうございます!
岡田様
お返事ありがとうございます。
なかなか人に話すことができない内容だったので、
書いたことを少し後悔していました・・・。
でも、お返事をいただいて、
今まで自分がしてきたことは、間違っていなかったと思うことができて、
とても救われました。
今日は、初めて市の同じ月齢くらいの赤ちゃんの集まりに参加してきました。
病院通いばかりの私とツバサを心配して、友人が声をかけてくれたのです。
予想はしていましたが、どの赤ちゃんもすごい!!とても眩しかったです。
ツバサは、すぐに泣いておっぱいを欲しがり、
お腹が満たされるとお昼寝で・・・半分以上寝ていました。
でもでも、きっといろんな赤ちゃんの声を聞いて、
良い刺激はたくさん受けてくれたのではないかと思います。
他の子と比べてしまうと、できない事が多いハルトだけど、
ツバサは、ツバサのペースで成長してくれているので、
そんなこと気にしません。
これからも、こういう機会には、できるだけ参加したいです。
ポストカード、送ってくださるのですね。
とっても嬉しいです!
ただ、ひとつ質問なのです。ポストカードの選び方ですが、
私が素敵だな~と思ったカードをお願いしたのですが、
それで良かったのでしょうか?
息子には視覚の問題もあるので、もっと明るく見やすい
カードを選んだほうが良かったかな〜と、後から思いました。
もし岡田先生からみて、もっとツバサに合うカードが
あるようでしたら、そちらに変えてください。
私の携帯アドレスは、
********.@docomo.ne.jpです。
よろしくお願いします!
6:岡田和樹
Sent: Saturday, February 19, 2011 1:19 AM
Subject: Re: ありがとうございます!岡田和樹
星空のクリスマスツリー(C)KAZUKI OKADA
◎◎◎◎さま
返信ありがとうございます。
救われた気持ちになって頂けてよかったです。
>ただ、ひとつ質問なのです。ポストカードの選び方ですが、
>私が素敵だな~と思ったカードをお願いしたのですが、
>それで良かったのでしょうか?
>息子には視覚の問題もあるので、もっと明るく見やすいカードを
>選んだほうが良かったかな〜と、後から思いました。
はい。そうですね〜(笑)
このことは何度となく、掲示板に返信コメントに書いています(笑)
「当然(^u^)(笑)」贈る相手(お子さん)のことを思って、
視覚の問題など関係なく、
贈る相手(お子さん)なら、どれが好きだろう
どれを好むだろう、どれなら喜ぶだろう
と自分で考え、自分でイメージし、自分が相手に心を配ることが、
もう、その相手(お子さん)へのサポートと愛の一つの形(エネルギー)の
プレゼントなんですよ(*^_^*)
ですから、私に選んで…と書くことも本来はNGワードです(笑)
絵は300以上あります。
誰もが迷います。
でも相手(愛手)を想い、時間をかけて、あれこれ思いを巡らせて、
1枚選ぶことに意味があります。
こういう小さなことも奇跡を創っていくための日々の
大切な心構えになります(#^.^#)
* * *
けれど、大ママさんが自然に、素敵だなと思って選んだのも
いいです。
それを見せながら、自分が、なぜこの絵が好きなのか、
ツバサくんに話して聞かせてあげてください。
好きだという感情をもって伝えてあげると、
ツバサくんもウキウキします(*^_^*)
上記に添付したご希望の絵を携帯に取り込んでください。
***********.@docomo.ne.jp
↑このアドレスは合っていますか?
これが正確だとしたら、このメールアドレスだと、
パソコンから、この 大ママさんのアドレスにはメールは送信できません。
@の前にドット「.:」があると送信できません。
******の後のドット「.」のことです。
(私は携帯を持ってないので、パソコンからしかメールできません)
なので、
このパソコンメールに添付しましたこの絵を携帯に取り込んで、
ツバサくんに見せたり、
一緒にいられない時は、この絵を通して気持ちを
贈ったりしてください。
それから
大ママさんが不安になったり、心配になったり、
落ち込んだり、悲しくなった時などは、
その気持ちを、この絵、この樹木に伝えてください。
大ママさんの、その時の心の痛みを
全部この樹木が吸い取ってくれると思ってください。
浄化するというニュアンスでもあります。
この絵は、ツバサくんに見せたり、語ったり、当てたりする以外にも、
大ママさん自身の、そういう癒しのアイテムとしてもご利用ください♪
* * *
私の好きな精神科医の先生に越智啓子先生という方がいらっしゃいます。
http://kazuki.bijual.com/Entry/60/
そして、この啓子先生が共著で「魂の処方箋」という本を
出していらっしゃいます。
産婦人科の池川明先生との共著です。
よかったら、読んでみてください。
これを読むと「ツバサくんが、大ママさんを選んで生まれてきた」
ということが分かると思います。
だからツバサくんは、この世界で、大ママさんと
頑張ることを分かっていて生まれてきています。
だから、大ママさん自身が、自分を責めることはなにもないんです。
こちらが本のアマゾンの場所です。
また時間を見つけてメールします。
(掲示板には、まだまだ、たくさんの会話がアップできていませんので、
当分先だと思っていてください_(._.)_)
>お腹が満たされるとお昼寝で・・・半分以上寝ていました。
>でもでも、きっといろんな赤ちゃんの声を聞いて、
>良い刺激はたくさん受けてくれたのではないかと思います。
はい。もちろんたくさんの良い刺激を受けていますよ。
遠くに出掛けられなくても、
外に出て、風に当たらせたり、日向ぼっこしたり、
公園に行って、子供の声や鳥の声など聞かせたり、
そういうのは、とてもいいと思います。
これは、子供だけでなく、年配の病の方でも、
外の風にあたると、とても表情が変わります。。
ストレスも飛ばして、くれて樹木からエネルギーをもらえます。
木々に触れさせてあげることも良いと思います。
たくさんんの経験をさせてあげてくださいね♪
岡田和樹
7:岡田和樹 2011/02/20 15:19
大ママさま
2月19日1:19に2通目のメールを画像付きでお送りしています。
件名は「Re:ありがとうございます!岡田和樹」です。
メールでお知らせ頂いた携帯メールアドレスは、
パソコンから大ママさんの携帯に送信できません。
※携帯メールアドレスは、
@マークの前にドット「.」が付いているアドレスは、
パソコンから送信できないメールアドレスです。
返信は、この掲示板ではなく、私のメールにお返事ください。
岡田和樹
8:大ママ 2011年2月23日AM4:18
Sent: Wednesday, February 23, 2011 4:18 AM
Subject: RE: [***Spam***](Suspicious Urls) Re: ありがとうございます!岡田和樹
岡田様
お返事が遅くなり申し訳ありませんでした。
昨日、掲示板のメッセージを見ました。
携帯は、ずっとこのアドレスを使っていたのですが、PCから送れないなんて
知らなかったので驚きました・・・。
PCのほうも添付ファイル付きのメールだったので、
自動的に迷惑メールのフォルダに入ってしまっていました・・・
すみません!
星空のクリスマスツリー、ありがとうございます!
空から天使がおりてきそうな、妖精がとんできそうな・・・
とても素敵な絵ですね〜☆見ていると心が落ち着いて癒されます。
とってもとっても嬉しいです!!!
さっそく携帯に取り込んで、ツバサに見せました。
私の大好きな絵なので、きっとツバサも気に入ってくれていると
思います。
実は、今日から、大学病院へ検査入院です。
てんかんの症状が出ている時の脳波とMRIの検査をします。
MRIは、脳症直後に撮った以来なので、少し緊張します…が、
結果がどうであっても、今できることを頑張っていくしかないので、
動揺せずに、ツバサの可能性を信じて
今まで通り頑張ろうと思っています。
でも、やはり緊張しますが。
送っていただいたクリスマスツリーと一緒に頑張って来ます!
それから、「魂の処方箋」ぜひ読んでみたいと思いました。
ツバサに出会うことができたこと、本当に感謝しています。
一年前には、想像もできなかったけど、
生まれてきてくれたのがツバサで本当に良かったと思っています。
こんな私のことを母親に選んで来てくれたから、私はいろいろ悩んで
苦しんで乗り越えて、強くなることができた気がします。
ホントに母は強しです。
あ、親ばかですがツバサの可愛く撮れた写真を添付しておきますので、
見てください!自慢の息子です♪
写真1 準備中
※お写真の掲載は、ご承諾をいただいております。
9:岡田和樹 2011年2月28日PM11:51
Sent: Monday, February 28, 2011 11:51 PM
Subject: ◎◎◎◎(大ママ)様 岡田和樹
◎◎◎◎(大ママ)様
こんばんは。岡田和樹です。
ツバサ君のサポート頑張っていらっしゃることと思います。
ご希望のポストカードを24日に送付致しましたが、
届いていますでしょうか?
もし、まだお手元になければメール便業者に問い合わせてみますので、
ご連絡ください。
前回のメールでは、ツバサ君の写真を送ってくださって、
改めて、ありがとうございます。
やはり写真が見れるといいですね。
直接、気持ち「気」持ちを伝えやすいです。
本当に可愛いですね♪
ツバサ君が元気に成長できるよう祈っています!!!
岡田和樹
10:大ママ 2011年7月29日AM5:05
Sent: Friday, July 29, 2011 5:05 AM
Subject: ◎◎☆☆(ツバサ)です。
岡田和樹 様
ご無沙汰しております。◎◎☆☆(ツバサ)の母です。
先日は、ポストカードを送っていただきありがとうございました。
いただいたポストカードは、いつも見える場所に飾っています。
ツバサの枕の下にも。
ポストカードをいただいてから半年たちますが、
私とツバサとの生活には、
大きな変化があり、
いろいろな素晴らしい出会いにも恵まれました。
それまでは、分からないことばかり、
誰に相談したらよいかも分からず、
ひたすら目の前のことを頑張っていましたが、
今は、周りを見ながら、
少し先を考える余裕が出てきた気がします。
実は、4〜6月でリハビリセンターに
母子入園して訓練を頑張ってきました。
リハビリの合宿のような感じです。
そこで、同じように頑張っている お母さんや赤ちゃんと出会って、
いろいろな話をすることができました。
同じ悩みを持ち、同じ釜の飯を食べながら、一緒に頑張れる仲間。
素晴らしい出会いができ、
本当に充実した楽しい3ヶ月を過ごすことができました。
ツバサは、5月で一歳になりました。
訓練、頑張りましたよ。
嬉しい報告があります。
なんと!
追視ができるようになって、
オモチャに興味を持って
遊ぶことができるようになりました〜!
後頭葉のダメージによる視覚障害があるので、
どうしても見るのが難しく、
目の前のオモチャに
なかなか気がつかないことも多いのですが、
絵本などのハッキリした色のものは見やすいようで、
すぐに気がついて手で触ろうとするようになりました。
それまでは、オモチャに全然興味がなくて、
やっぱり全く見えていないのかも・・・と
思っていたのですが、
今は自分から手を伸ばしてオモチャを探し、
手に触ると
つかんで口に持って行ったり、
振り回したり、たたいたりして遊んでいます。
特に音の出るオモチャが大好きです!
運動面では、お座りやずり這いの練習を頑張って、
お座りは調子が良いと2分くらい
バランスをとって座れるようになりました。
ずり這いは、まだまだこれからですが、
だいぶ足に力がついてきています!
入園中の写真を付けましたので、見てくださいね☆
未だに、てんかんなのか目が見えにくいからなのか
分かりにくい症状がありますが、
症状が出ている時の脳波がとれず、ハッキリしていません。
音が聞こえたり、何かを感じたりした時にも
目をつぶるし、眩しさもあるようで、
しょっちゅう目が閉じたり泳いだりしているのが気になります。
(添付写真の1枚目は、乗り物にのって何かを感じて
目が閉じていると思われます)
盲学校の先生に、眩しさには、
なかなか慣れないかもしれないと言われたけど、
最近、少し外でも目を開けていることがあるような気もします・・・。
今は、市の肢体不自由児施設に通い始めて、
新しいお友達と楽しくいろいろな活動に参加しています。
昨日は、初めてのプールで、パシャパシャと楽しそうでした!
それに、
リハセンターでの理学療法や作業療法の訓練、
盲学校での教育相談が、それぞれ月一回ほどあります。
また、いろいろ悩みましたが、
来年度からの私の仕事復帰を決めたので、
ツバサを保育所へ預けるために、
これから、情報を集めて準備していこうと思っています。
いろいろと課題は多いですが、
前向きに前向きに頑張っていこうと思います。
それから、先日、MRIの結果で、
「大きなダメージを受けたあとがある。」と言われたのですが、
その後、もう一度詳しく聞いてみました。
なんと、画像で見るとはるとの脳は後ろ半分が真っ白!で、
その意味が今まで分からなくて、
真剣に聞いていなかったのですが、よく聞いてみたら、
白くなっているのは、ダメージを受けた結果で、
白いのは髄液なのだそうです。
ということは、ツバサの脳は、後ろ半分が髄液・・・
脳が前半分しかないということなのでしょうか。
想像していた以上に深刻な事態に、かなりショックでした・・・。
でも!それでも、笑ってくれるし、大きい声でお話してくれるし、
オモチャでも遊べるし、ご飯も頑張って口から食べている。
ツバサは一生懸命に残された脳をフル回転して
頑張っているのですよね・・・。
ツバサは、頑張る人生を選んで生まれてきた
チャレンジャーなのですよね。
だから、私も一緒に笑顔で頑張ろうと思います。
これからも応援してくださいね。
また、ツバサの成長を報告します!
9:岡田和樹 2011年8月1日AM6:12
Sent: Monday, August 01, 2011 6:12 AM
Subject: Re: ◎◎☆☆(ツバサ)です。
◎◎◎◎(大ママ)様
こんにちは。
岡田和樹です。
近況報告メールありがとうございます!
>追視ができるようになって、
>オモチャに興味を持って遊ぶことができるようになりました〜!
おめでとうございます!!
本当に嬉しいです!!!
ツバサ君 よく訓練がんばったね!!
大ママさんも、よくがんばりましたね!!
お写真も、とっても可愛いですね!!
2枚目も3枚目も、なにかを ちゃんと
「見ている」という目ですものね。
皆さんと喜びのシェアをしたいので、
ホームページサイトに文章を載せるときに、
お写真も一緒に載せてもよろしいでしょうか?
『心の郵便局』を読んでくださる皆さんも
お写真があると一層、実感と喜びがシェア(共有)
できるかと思っています♪
>特に音の出るオモチャが大好きです!
そうですね。
子供(特に赤ちゃん)は大人よりも数倍、音に敏感ですから。
色々な音のオモチャや音楽を聞かせてあげてください♪
それから、いろんな触感のオモチャも。
プニュプニュした感触。ガサガサしたゴソゴソした感触。
凸凹の感触。ふわふわな感触…
いろいろなもの感触のものを触れさせて、
楽しませてあげてください♪
>運動面では、お座りやずり這いの練習を頑張って、
>お座りは調子が良いと2分くらい
>バランスをとって座れるようになりました。
>ずり這いは、まだまだこれからですが、
>だいぶ足に力がついてきています!
はい。その調子で続けてください。
毎日少しでも続けてゆくことが一番大切なことです。
どうしても何日も怠けたりしてしまうと、
筋肉や骨が固くなってきてしまう場合が多いので、
無理しない程度に楽しみながら続けていってください♪
また、プールも良かったですね。
水の中は、よい感じに負荷がかかって、
肌からも刺激をうけて、とてもいいと思います♪
>未だに、てんかんなのか目が見えにくいからなのか
>分かりにくい症状がありますが、
>症状が出ている時の脳波がとれず、ハッキリしていません。
どちらにせよ
体や心が訴えている ツバサ君が「表したコトバ」なので、
手を握ったり、頭をなでたり、抱きしめたり、
その都度、愛情もってスキンシップしてあげてください。
>白くなっているのは、ダメージを受けた結果で、
>白いのは髄液なのだそうです。
>ということは、はるとの脳は、後ろ半分が髄液・・・
>脳が前半分しかないということなのでしょうか。
よく聞いてくださいね。
以前、テレビ番組で、左脳がほとんどない子供が紹介されていました。
CTを見ると、本当に半分ないんですね。
左脳は言語をつかさどると言われてるので、
一生 話すこともないと言われていました。
でも、その子は、親と病院のリハビリで、
なんと右脳の一部が左脳の働きをするようになって、
言葉も話せるようになり、そして色々な絵を描ける
小さな画家さんに成長していました。
そう!脳は鍛えれば、どんどん進化します!!
今の科学では解明できてないほど進化しますので、
希望をもってください!!
>ツバサは一生懸命に残された脳をフル回転して頑張っているのですよね・・・。
はい。そうです。
日々、成長し、進化しています☆
>ツバサは、頑張る人生を選んで生まれてきた
>チャレンジャーなのですよね。
>だから、私も一緒に笑顔で頑張ろうと思います。
>これからも応援してくださいね。
はい。その通りです。
ツバサ君もチャレンジャーですが、大ママさんもチャレンジャーなんですよ。
ツバサ君もしっかり見守り、そして仕事復帰にも動き出して…
本当にお二人とも、素敵なチャレンジャーです☆☆
もちろん、これからも応援してます。
またご報告待ってますね。
あとで別メールで、
頑張っているお二人への、ご褒美に私の絵の画像をお贈りします。
その絵画像の携帯電話への保存も特別に許可しますので、
携帯に取り込んで、ツバサ君にも見せてあげてください♪
絵を見せると、
「ふむ?!(なんだ?」っていう目と表情をしますよ(^^)
それでは、
ツバサ君の さらなる成長 楽しみにしています!!
岡田和樹
10:岡田和樹 2011年8月1日AM6:28
Sent: Monday, August 01, 2011 6:28 AM
Subject: ご褒美 絵画像2Re: ◎◎☆☆(ツバサ)です
◎◎☆☆(ツバサ&大ママ) さま
宇宙天使スーキー2 (C)KAZUKI OKADA
* * *
ツバサ君、遅ればせながら、
◎月☆☆日 1歳のお誕生日おめでとう!!
よくがんばってますね。
これからも、どんどん成長して
人生を楽しんでね♪♪
僕とスーキーも、いつも応援してるからね♪♪
11:大ママ 2011年8月4日AM10:04
Sent: Thursday, August 04, 2011 10:04 AM
Subject: RE2: ◎◎☆☆(ツバサ)です。
岡田和樹様
お返事ありがとうございます。
ゆっくりメールを書く時間がなくて、
お礼のお返事が遅くなってしまいごめんなさい。
素敵なカードありがとうございました!
どちらも、今のはると私を応援してくれそうな、
力を与えてくれそうな絵で、とても嬉しいです。
宇宙天使スーキーとっても可愛いです〜☆
とてもパワーを感じます!!
写真は、もちろん載せていただいてかまいませんよ。
私も、ツバサとの病気が心配で、
同じように病気で頑張っている子のHPなどを見て励まされました。
なので、
ツバサの写真を見て、
一緒に頑張ろうと思ってくれる方がいるなら、私も嬉しいです。
あ、ただ前回添付した3枚目は
PTの先生の顔が写ってしまっているので、
それ以外でお願いします☆
親ばかな私は、写真をたくさ〜ん撮っているので、
どれでも良さそうなのを使ってくださいネ。
昨日は、市のミニオフで出会ったママや赤ちゃんと
ランチに行って来ました。
月1で集まっているのですが、会うたびに成長する
子どもたちに驚かされます。
一歳過ぎたら、もう赤ちゃんじゃないですね〜。
いろいろな事ができるお友達にビックリ。
ツバサは同じようには遊べないけど、
そんなの気にせず参加しています。
声をかけてもらえるのは、ありがたいですものね。
こういう集まりに参加すると、ツバサも良い刺激を受けるのか、
いつもより楽しそうで、普段できない寝返りができたりするのです。
今日も帰ってきてから、寝返りを3回もしました〜!
他の子と比べたら、できないことも多いけど、
不思議と辛いとは思わないですよ。
ツバサが一番カワイイと思っているので☆
左脳がほとんどない子供のお話、とても励まされました。
ツバサも言葉が遅れる(難しい?)と言われています。
MRIの結果を見た時には、
これで物を見たり話したりしようっていうほうが、
無理な話なのかも・・・と落ち込みましたが、
そんな奇跡のようなこともあるのですね。
脳は、鍛えれば進化する!
まだまだ希望を持って頑張ろうと思います。
お気に入りの写真を数枚、添付します!
親ばかですみません。どれでも使ってください。
また、ツバサの成長を報告します。
※お写真の掲載は、ご承諾をいただいております。
|