1：岡田和樹　2007/06/21 02:32

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Sunday, June 17, 2007 2:53 AM
Subject: Re: ○ 光のポストカード希望

ユウさん、こんにちは。
お返事遅くなりましてすみません。
書き込みに、メールありがとうございます。
大切な生命がユウさんの元に来てくれたんですね。
そしてユウさん夫妻となっちゃん(HN=仮名）の頑張りで
在宅にできるまで快復してくれたんですね。

口唇口蓋裂自体は、
子供なら誰でもなる可能性のある病気のようですね。
ただ１歳で4,500ｇですか。。
手術そのものより、そういう感染症など、
他のものからのガードや手術前後のサポートが大切ですね。

文章を拝見すると、サイトＴＯＰページの説明や
「これまでの奇跡の一部」を　よく読んでいらっしゃらない
ようなので、ゆっくりお読みになって、
改めてメールをいただけますか？

このままで、カードをお送りしても、千羽鶴を折り終えた感覚と同じです。
それは満足感とプラスな気持ちで、とてもいいことなのですが、
ただ、それでは足りません。

意識不明でなくても、他の病気であって、
僕が皆さんに伝えていることは、みんな一緒です。
それが何なのか、「これまでの奇跡の一部」の交流の会話を
ゆっくりお読みになって、今一度、大切なものを思い起こして
行動してみてください。

http://www.kazukiokada.com/post/postrei3.htm
http://www.kazukiokada.com/post/postrei4.htm
http://www.kazukiokada.com/diary/70125a.htm

この交流の中に奇跡のヒントが、たくさん詰まっています。

僕がなにを強く言おうとしているのか、分かりましたでしょうか。

今まで、ユウさんは本当にたくさん頑張ってこられたと思います。
そして、
これらをお読みになって、今まで以上に
なっちゃんの頭を、全身を撫でてあげてくれたら嬉しいです。
快復をイメージして、声をかけ「続けて」くれたら嬉しいです。

改めてお返事お待ちしております。


なっちゃんの手術が成功しますように！！！
なっちゃんの体が良くなりますように！！！
なっちゃんが元気になりますように！！！

岡田和樹


ＰＳ…一応、コチラも読んでいただいています。
http://www.kazukiokada.com/post/tbyk.htm

2：ユウ2007/06/21 02:44

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Monday, June 18, 2007 1:12 PM
Subject: Re: ○ 光のポストカード希望

「これまでの奇跡の一部」、読みました。
そして、忘れかけていたものに気付く事ができました。

〇〇（=なっちゃん=ナツ）にはお姉ちゃんがいます。
上の子は「〇〇」（ルカ=仮名）といいます。
ナツ(なっちゃん）と同じく〇月〇日生まれで2才です。
上の子は1才になる前から保育園に行っています。

「外で遊びたい・散歩に行きたい・ダッコしてもらいたい・・・」
いろんな事を我慢させているような気がして、いろいろ悩んできました。

とりあえず、家の中でだったら二人の子供と一緒に遊べるので、
絵本を読んであげたり絵を一緒に書いたり
歌を歌って踊ったりしてました。

そんな日常を過ごしている矢先に、
ナツ（なっちゃん）が肺炎で入院しました。

その時にルカがとった行動は、
「ママを独り占めできて嬉しい!」ではなく、
「ナツがいなくて寂しい」というものでした。

ナツがいなくなってから感情が不安定になり、
保育園でお友達に噛みついたり、
家では泣く・怒る・噛む等して全身を使って
何かを分かってもらおうとしてたように思います。

ナツが退院してからは、ニコニコ笑顔でナツに笑いかけ、
たくさんお話してくれて精神状態も元に戻りました。

この体験があり、
「ルカは我慢してるんじゃないんだ
!家族みんな揃って笑って日常生活を過ごせる事が大事なんだ!!」
とその時気付きました。

ナツの新しい発見・姉妹の微笑ましい光景を見れる事が
とても嬉しかったはずなのに・・・

・ナツの可能性を信じること
・その手助けをしてあげること
・感謝すること
・行動すること

とても大事な事を忘れていました。

きっと疲れていたのです。
そして、ナツの今の姿を見慣れてしまっていたのでしょう。
ナツ釉菜の疾患は、「多発性奇形」です。

・同じような病気の方が全国にどれほどいらっしゃるんだろう?
・感染症対策はどうすればいいのだろう?
・リハビリはどんなことをするのだろう？
・今後の成長過程はどうなるのだろう？

分らない事ばかりで、インターネットで探していたところ、
「ＣＨＡＲＧＥ連合（症候群）」という病気がある事を知りました。

目・耳・心臓等に疾患（奇形を含む）を併せ持つという事を知り、
ナツの状態と照らし合わせると、「ＣＨＡＲＧＥでは?」と思います。

この病気は「遺伝子診断」で診断するようです。
ですが、私は今すぐに検査をする必要はないと判断しています。
まず自分がやるべき事は「診断名を明確にする」事ではないからです。

岡田さん、先日ヒントやアドバイスをして頂き、
大変ありがとうございました。

これからまた頑張って、何かナツに変化が現れたりした時に、
メールさせて頂きます。

メッセージありがとうございました。
とても温かくて優しい気持ちになりました。↓↓↓
なっちゃん(ナツ)の手術が成功しますように！！！
なっちゃん(ナツ)の体が良くなりますように！！！
なっちゃん(ナツ)が元気になりますように！！！

〇〇〇〇〇（ユウ）

3：岡田和樹　2007/07/06 02:09

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Sunday, June 24, 2007 7:33 PM
Subject: こんばんは。岡田和樹です。

〇〇〇〇（ユウ）さま

こんばんは。
１９日付けでポストカードをお贈りしたのですが、
届いていますでしょうか？

お手元に届いてなければ、メール便元に問い合わせますので、
ご連絡ください。

岡田和樹

4：ユウ2007/07/06 02:11

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Sunday, June 24, 2007 8:02 PM
Subject: 光のポストカード届きました!!

岡田　和樹　様

「光のポストカード」届きました。
ありがとうございました！！！！！！
まさか頂けるとは思っていなかったので、郵便ポストで封筒を発見した時、
緊張して手が震えながらも中身を拝見させてもらいました。

とても心温まるお手紙と、岡田さんの力強い自筆に勇気をもらいました。
〜例えるなら、花に水をやり光合成をしながらどんどん大きくなり、
綺麗な花を咲かせる。〜

私も岡田さんに、いろんな事に気付かせてもらい、勇気をもらい、
新たにナツと向き合って一緒にチャレンジできるような感じです。
年月が経つにつれて、努力が実になり、
涙のかわりに笑顔が増えるように頑張っていきます！

届いた日に早速１００円ショップでプラスチックのケースを購入し、
ナツ・ルカ・母がそれぞれ持ってます！
ナツは枕元に飾らせてもらいました。

ルカは自分が愛用しているミニ車のイスの中に自分で隠してました。
（ルカがいつも宝物を隠している場所です。）
そして私はお手紙とポストカードを一緒にして
バックの中に持ち歩くようにしました。

ナツに「岡田さんから綺麗なポストカードが届いたよ！」
とポストカードを見せたところ、声を出して笑いながら、
両方の人差し指を立てて絵を触ってました。
（毎回ポストカードを見せると同じ仕草をします。）

＜ナツの近況＞
冬の間、感染症で体調が悪い日が続いていた為、
入浴をキャンセルしてたんですが、
最近体調も落ち着いてきたので、入浴を再開しました。
（訪問看護の看護師の方にも了解がとれたので、
自分で入れてます。）

清拭のみの日々を過ごした為、お湯に体をつけると嫌がって
泣いてしまいますが、徐々に慣らしていこうと思ってます。
入浴後はスッキリとして気持ち良さそうで、
穏やかな顔をしてお昼寝してます。

晴れの日は、ナツを抱っこしてお庭に出て、
短時間ながらも外気浴をしたりと親子のふれあい・
ルカとナツの姉妹でのふれあいも増えてきてるように思います。

岡田さんのサイトの中の「これまでの奇跡の一部」を読ませて
頂いたときに、スプーンを使った嚥下の方法や筋緊張を和らげる方法等、
ナツにしてあげれる事があったので、体調が良い時にゆっくりゆっくり
練習してみようと思ってます。
筋緊張を和らげる方法は毎日少しずつ、マッサージも兼ねて実践中です！

また今度、近況報告させてもらいますので、今後ともよろしくお願いします。

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※
このメールを書いている途中に、岡田さんからカードが届いたかの確認
メールが入ってきました。こまやかなお気遣い、ありがとうございます。
※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

〇〇〇〇（ユウ）

5：岡田和樹2007/07/06 02:11

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Saturday, June 30, 2007 12:57 AM
Subject: 嬉しかったです。岡田和樹

〇〇〇〇（ユウ）さま

こんばんは。
返信ありがとうございます。

１８日にくださった、ユウさんが気づいてくださった
メール、体が震えるほど嬉しかったです。

正直、僕の問いかけのメールの時点で
返信が来ない方のほうが多いいので、
本当に嬉しかったです。


はい。あの時は疲れていたんだと思います。
でも、今度はユウさんは、ちゃんと気づかれたわけですから、
これからは、疲れたときにもメールを下さっても
結構ですからね♪

私も素人目でＣＨＡＲＧＥ連合だと思います。


あの僕のメールで、ふだんの精神面のことは、
ユウさんに十分伝わっていらっしゃると思います。

同時に今後は新しい情報にも目を向けていくことですね。
病名ということより釉菜ちゃんの体調をよりよくしていくために☆


＊　＊　＊

専門は違いますが、僕は脳外科の先生で福島孝徳さんという
医師を尊敬しています。
よくテレビで「神の手」をもつスーパードクターとして
ドキュメントされている先生です。

以前、掲示板にも書きましたが、友人のお母さんが脳腫瘍で
余命２ヶ月と言われ、息子である友人が先生を本を読み、
アメリカにメールをして手術を懇願しました。
それで来日して手術してくださり、お母さんは無事、成功し助かり、
今も元気です。

友人と福島先生は知り合いでも何でもなく、コネもなくお金もなく、
メールで強く訴えたわけです。
その熱意と思いに、先生はアメリカから飛んできて助けてくれたんですね。

その福島先生が患者さんやその家族に、
こういうメッセージを贈ってくださっています。

「日本全国、医師を探してください。
名医は必ずいますから。」

と仰っていました。

患者は調べなさ過ぎる。
本気で治したい、助かりたいなら、本気で全国　
医師を探してください。

というニュアンスもあります。

そこで、仕事が…とか、お金、時間…と愚痴る方は
そのぐらいのお気持ち…

なにが一番　大切かってことですよね。


＊　＊　＊


ユウさんファミリーは、これからも
なっちゃんが元気になるように、
そして家族で幸せをいっぱい感じられるように
努力しながら生活を楽しんでゆかれると思います。

ただ
なっちゃんのことをユウさんばかりが頑張りすぎなくても
いいんですからね。
ご主人やご両親にも、より協力してもらいながら、
力を合わせて前進していってください。

なっちゃんのことでファミリーがケンカになるのでなく、
なっちゃんのことを通して、夫婦間、そしてユウさんの
ご両親との親子間、義父母間との絆を深めるベースになるように。

↑これは長い目で見た深い言葉なので、心の隅に憶えていてください。


もちろん言い争うこともあるでしょう。
でも
お子さん達の成長を通して、またそれぞれの絆も深まるような
そんな関係もイメージしていってください。

なっちゃんを見ながら、ファミリー全体を包み込んで見る
大きな目で☆


＊　＊　＊

なっちゃんの体がよくなりますように！！！

ユウさんファミリーが幸せをいっぱい感じられる
人生になりますように！！！

ユウさんファミリーの綺麗な花が、
たくさんたくさん咲きますように☆☆☆


ユウさんは、もう大切なことを想い出してくださったので、

また、お気軽にメールください。

岡田和樹

6：ユウ2007/07/06 02:12

[ 編集 ]

----- Original Message -----
Sent: Saturday, June 30, 2007 12:30 PM
Subject: ☆★驚きました☆★　〇〇〇〇（ユウ）

岡田　和樹　様

こんにちは。
メールを読んでいて、「ドキッ!!」とする内容があり、
なんだか縛られていたものから解放されるような感じでした。

これから起こることを予測して、
情報収集していた矢先だったので、本当に驚きました。

まず1つ目・・・
ナツにとって、少しでも暮らしやすい場所へ
引っ越しをしようと思ってます・・・。
県によっては助成やサービスに格差があるので、
ナツが3歳になる前位には実現できたらと思って
ます。（今、中古物件を見つけて住宅ローンの申請中です）

中古物件購入の狙いは〜
・近所の方に「こういう人が住んでいる」
「こんな病気の女の子がいる」ということを知ってもらった上で
お付き合いをしたい。
（地域密着型でユウの事を知ってもらいたいと思ってます）
・購入後、必要に応じていつでも住宅改修ができる。
・リハビリで利用しようと思っている施設が近くなる。
・かかりつけ医がいる総合病院が近くなる。
（今後、緊急事態発生時に最悪の事態を免れる為）
・養護学校選び

収入も少ないので、ローンが組めないかもしれませんが、
ダメだった場合は市営住宅を当選するまで諦めずに
申込みをしようと思ってます。
まず市営住宅に入居し負担金を減らし、まとまった資金ができたら、
その時のナツの状況に応じて引っ越し先を決めるのが
一番いいのではないかとも思いますが、衛生面等を考えると、
少し頭が痛くなります。


2つ目・・・
岡田さんがいわれてた「病院選び」は本当にとても大事だと思います!!!
病気と闘う方・家族の特集をテレビで見てますが、とても参考になります。
福島先生の患者（病気）と家族に対する思いというのは、
テレビを通じてもヒシヒシと伝わってくるような感じがします。

今、ナツが定期的に受診している病院（主治医）も以前は
よくテレビで放送されてました。
470g未熟児ちゃんが、今では日常生活を元気に送ってるようです。
病院でその女の子と家族にお会いしましたが、
そこには家族の協力と、温かい笑顔がありました。
そして私達親子に、おばあちゃんから励ましの言葉を頂いた事を、
今でも覚えてます。

「CHARGE症候群」については謎が多く、専門医も少ないです。

私は「CHARGEの会」の会員に入ってます。
CHARGEっ子を持つお母さん達が立ち上げた会です。
病気に関する事・日常生活で困る事・分らない事を
先輩ママさんから教わり、ここで貴重な情報を得ています。
また、医師も「CHARGE症候群」の研究をされている専門の先生方が
会に関わっておられます。
「夏の集い」といって、CHARGEっ子と家族の交流や、
専門医に相談できるコーナーが設けてあり、とても魅力的な集いが
毎年行われていて参加したいのですが、
それが実現するにはもう少し時間がかかりそうです。
（飛行機や電車に乗らないといけないので、感染症の心配があります。）


3つ目・・・

＞ただ
＞なっちゃんのことをユウさんばかりが頑張りすぎなくても
＞いいんですからね。
＞ご主人やご両親にも、より協力してもらいながら、
＞力を合わせて前進していってください。
＞
＞なっちゃんのことでファミリーがケンカになるのでなく、
＞なっちゃんのことを通して、夫婦間、そしてユウさんの
＞ご両親との親子間、義父母間との絆を深めるベースになるように。

＞↑これは長い目で見た深い言葉なので、心の隅に憶えていてください。

私の永遠のテーマになるかもしれない最大限の悩み・・・。

口に出さずとも、岡田さんに見透かされていて、
内容を読んだ瞬間に涙でボロボロになってしまいました。

この悩みについては、とても根深くて、
「時間をかけて少しずつ前に進んでいけばいいや!!」と軽く受け流してます。

こだわり過ぎると、また精神的に不安定になったり、
ナツツに関わる時間が少なくなったりするほうが嫌なので・・・。
この内容については、心の隅にしまっておきます。
とても大切な永遠のテーマなので（笑）

今日は岡田さんからのメールを拝見して、
なんだか気持ちがスッキリしました。

自分の中にある問題を整理できたからかもしれません。

それと同時に、自分の心の中で
「行動しないといけない事・迷いが確信へ変わった事」が明確になりました。

***************
ナツの近況
***************

ますます活発になり、寝返りをするようになりました。
（まだまだ練習中ですけど）
うつぶせになると、「ウーーン!!!!」と唸りながら首を高く持ち上げ、
仰向けになります。
寝返りができた時に、拍手をして褒めてあげると、
とても誇らし気な顔をしています!
頑張っている姿を見て「背中を丸め、腹筋を使ってるな〜」と
ちょっと嬉しくなります。


では、また変化があった時・疲れた時にメールを送ります（〒）